Maladie d’Alzheimer : le risque de burn-out des aidants !

Publié le 21 septembre 2015 à 09:21 Mis à jour le 21 septembre 2015 à 09:21
Aides les personnes malades
L'association France Alzheimer et maladies apparentées lance son "Appel du 21 septembre" en faveur des aidants de personnes malades.

4.3 millions d’aidants accompagnent au quotidien une personne atteinte par la maladie d’Alzheimer (ou une maladie apparentée). Un chiffre en constante progression et qui devrait continuer à croître dans les années à venir, parallèlement à l’augmentation du nombre de personnes malades. Plus de 2 millions prévues en 2020 !

Épuisement physique et financier

L’épuisement prend deux formes principales :

Physique : 6,5 heures passées en moyenne par jour à s’occuper d’une proche malade. « Et ce 7 jours sur 7, 365 ans par an car la maladie ne laisse pas de vacances aux aidants. » précise Joël Jaouen président de France Alzheimer et maladies apparentées. Cette aide informelle est évaluée à plusieurs milliards d’euros par an. Autant dire que cet engagement familial bénévole que l’on pourrait qualifier de « service public informel et gratuit » permet à la société de réaliser une économie non négligeable.

Financière : 1000 € par mois de reste à charge en moyenne, une fois déduites toutes les aides possibles selon une étude publiée par France Alzheimer et maladies apparentées en 2011.

Le répit pour prévenir l’épuisement des aidants

Pour chaque famille fatigue physique + fragilité psychologique + rupture sociale + difficultés financières.

L’addition de toutes ces éléments font que 30% des aidants décèdent avant leur proche malade. « Pourtant, les solutions d’aide et de répit qui sont aujourd’hui proposées aux aidants apparaissent disproportionnées par rapport à la triple peine physique, psychologique et matérielle qui pèse chaque jour sur eux », s’alarme le président de France Alzheimer et maladies apparentées.

Des solutions ont été développées dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012. Elles prennent aujourd’hui diverses formes : renforcement de l’accompagnement à domicile (services d’aide et de soins à domicile…), accueil temporaire dans des structures d’hébergement (unités d’hébergement renforcé…), accueil multimodal dans des établissements spécialisés (plateformes de répit, accueil de jour, accueil temporaire, accueil séquentiel…).

« Malheureusement, ces structures et dispositifs sont insuffisants et répartis de façon hétérogène sur l’ensemble du territoire national. La question financière est également un frein à l’accès à ces solutions de répit : beaucoup de familles n’ont pas les moyens d’offrir à leur proche l’accès à ces dispositifs. Or, sans capacité de financement, les structures créées ne sont que des coquilles vides », constate Joël Jaouen.

L’appel à responsabilité citoyenne

« Est-il responsable de penser que la prise en charge des personnes malades doit continuer à reposer sur la seule solidarité familiale ? « , s’interroge France Alzheimer. La Journée mondiale du 21 septembre est justement l’occasion d’en appeler à la responsabilité citoyenne de chacun d’entre nous, afin de mieux soutenir les aidants et ainsi « éviter le délit de non-assistance à personnes en danger » car cette maladie concerne toute la société.

Les malades conscients de leur état et des répercussions familiales

C’est ce que révèle le sondage* réalisé en partenariat avec l’association France Alzheimer et maladies apparentées et l’Institut d’études OpinionWay. Inédit il porte notamment sur les ressentis, les difficultés et les attentes des personnes malades. Comment vivent-elles leur maladie ? Comment s’organise leur quotidien ? Quelles sont leurs attentes et leurs difficultés ? Quelles relations entretiennent-elles avec leurs proches ?

Ce sondage fait tomber un certain nombre d’idées reçues liées à la pathologie, telles que les personnes malades d’Alzheimer n’auraient pas conscience de leurs difficultés, ni conscience de l’énergie déployée par leurs proches pour les accompagner, ou encore qu’elles feraient preuve d’un manque de motivation et d’envie. C’est tout le contraire !

– 79% des personnes disent ne plus pouvoir réaliser les actes de la vie quotidienne ;

– 75% se sentent bien entourées par leur famille mais une personne sur deux a peur de leur en demander trop ;

– 66% ne parlent pas de leurs difficultés au risque de faire souffrir leurs proches ou d’être jugées.

*Ce sondage a été réalisé entre mars et juin 2015 auprès de 1 400 personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, sur la base d’un questionnaire papier et en ligne.

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